一个中年得子父亲的无奈与希望（为爱坚持）
荆州电视台
http://t.cn/RvDt2fh
文字版
http://e.jznews.com.cn/N_eline.aspx?id=6
病床上的娱乐
照片中的孩子胡润泽，出生于2011年6月9日，来到人间才3岁但在病房上度过的时间占据了他生命中的1/2，本该幸福快乐的童年在扎针抽血中度过，每月一次的骨髓穿刺撕心裂肺痛苦或许成人也无法忍受。但为爱坚持，为了胡家的血脉，在救助生命的路上恳请得到社会各界爱心人士援手，为了一个可以享受幸福童年的孩子，帮助一个中年得子的人延续父爱。感恩大家阅读我的求助信。
我就是胡润泽的爸爸，胡波，出生于1975年6月9日，2009年元旦结婚，结婚后一直在喜忧中度过，计划着如何规划自己的家庭，但我的父亲的肝癌当时已经到了晚期，父亲最大的心愿等到小润泽出生，我们全家花费约20多万，后期每月用醋酸奥曲肽注射液和白蛋白维持着他的生命，但我不后悔花这些钱延续父亲一年半的生命，可是也特别的后悔没有好好尽孝。在润泽4个月的时候，我的父亲离开我们。父亲的去世对母亲是一个沉重的打击，在父亲入土的第一天晚上，母亲突发冠心病，靠安眠药才能入睡。因为家庭贫困无法接受医生安装心脏支架的手术，也只能被迫的选择保守的药物治疗，让本患高血压高血脂的母亲身体更加的虚弱，靠药物控制。
在父亲去世前，我在外一直是一个普通的农民工，月收入2000元，父亲去世后母亲身体差，我选择回家务农，照顾一家老小，农闲的时候在镇附近打零工，年收入1万5.贫穷不可怕，一家人和和睦睦也觉得幸福，相信用自己的双手可以改变自己家庭的现状。但2013年2月3日给感冒后的润泽换衣服，发现他的身体上有出血点，到镇卫生院查血常规，发现22项血常规有9项不合格，其中血小板只有9（正常的为100-300），当晚入住荆州中心医院儿科重症监护室。在连续输入12瓶丙种球蛋白后血小板无明显上升，儿科主任想尽一切方法，但是血小板只有在输入的情况下才有效。入住15天后转入天津血液病研究所做全面的检测。
天津血液病研究所3月12日的诊断证明为骨髓增生异常综合征RAEB，儿科血液病权威竺小凡告诉我，必须骨髓移植才可以治愈，这病常规治疗无效。于是转入北京。面对30-50万的骨髓移植费用，对我们这个家庭就是天文数字。
当拿到这份诊断证明的时候我就打电话求助荆州媒体0716-8234567，对方的答复是帮我登记，并留下我的手机号。可是天津血液病研究所不做6岁以下儿童的骨髓移植，我们一家三口转到北京。
在北京人生地不熟，先租个房子住下来，然后我们带着孩子到北京找到北京惠民宋祚民老先生开中药，相信博大精湛的中药起码可以控制润泽的生命，但是对于当时不到2岁的孩子，平常喝水都不多，何况是很苦的中药，用捏鼻子用注射器强灌的方法，通常的时候以为中药全部喝了，可是不到1分钟小润泽将饭菜全部呕吐出来。在用中药治疗的过程中还是3-5天输入一次血小板，在这个时间段，我不停的奔波北京各大三甲医院，带着天津血研所的64张A4纸的检测报告询问各大医院的专家，都认可天津血研所的检查结果。同时求助北京和湖北的政府和媒体。打电话给荆州红十字会，荆州红十字会推脱让找湖北红十字会，找到湖北红十字会电话沟通，当对方知道我们在北京求助时，让我找北京红十字会，理由是北京红十字会可能对润泽的病情更加的清楚。可是北京红十字会认为我们不是北京户籍，我只能找中国红十字会，当我到中国红十字会门口，可是保安不让进门，让我电话联系，得到的答复是对方只是管国家的天灾人祸，比如地震，泥石流等。也求助过民政部门，我们石首民政部门和新农合慈善部门，我一级一级往上反映，得到的答复是先治病，然后根据自己的花费有相应的政策规定，不治疗不可能补助。求助过荆州电视台，只是给我登记，求助北京电视台也一样，登记登记，求助北京《新京报》的记者，对方负责报道当时的新闻热点，小润泽的事情不符合报道的情况。在北京求助很多公益组织，找到儿基会，对方不帮骨髓增生异常综合征，因为没有这个病种，找到儿慈会的时候，儿慈会只是救助白血病，告诉我如果我会微博推广，可以给我一个公益平台。
去年3月30日在北京304医院输入血小板无效后，我自己要求医生给润泽化疗，医生才接受我们住院，但是化疗后3-5天一次的血小板我们根本就负担不起，期间给荆州市市长写的求助信得到答复，血液制品才开始为小润泽报销，这样我们治疗费用周转快一些，虽然一年为12万封顶补助不变。这次住院半个月后让出院，可是出院1天后小润泽发烧，我在304儿科问主治医生，为什么出院1天后孩子发烧，这样的问题医生应该考虑到啊，医生的回答很轻松，原因是小润泽那天检查结果够出院的标准。
原计划5月4日在北京304做骨髓移植，但无法凑集到入仓的25万元，只能被迫 转院。
润泽的骨髓配型
骨髓用的润泽妈妈的，在304医院查体加配型费用约7000，打电话问石首新农合，得到的答复是这个检查费不在报销的范围。转入北京海军总医院后，继续筹钱移植，同时小润泽和润泽的妈妈重新面临查体，医院的规定，一般情况下不认可其他医院的检查结果。这是在北京儿童医院住院期间北京儿童医院的管床医生也是这么说。
但是润泽在北京海军总医院住院等待移植的过程中，病情恶化，转化为白血病，这样我们不得不接受现实，只能继续化疗。在孩子住院治疗期间，我在施乐会上求助。施乐会
http://www.shilehui.com/A32969.htm 我自己摸索施乐会的求助规则，必须将小润泽的求助信息置顶到施乐会的网站，置顶的时间从0点开始24点结束，我每天必须自己用钱将胡润泽的信息排在前3位，这样只要有爱心人士打开施乐会网站就可以看到小润泽的求助信息，我个人换了多个账户注册，有胡绪尧，任昌泉等，个人累计置顶费用为1万2，置顶后爱心人士看到后捐助目前达到4万2，有几次我置顶花费400元，但爱心人士捐助的只有200多，这样持续几次我就不置顶了。不置顶，捐助进度就和缓慢。
在施乐会求助的过程中，我找到湖北日报，
http://hb.sina.com.cn/news/gyzx/2013-07-25/153292877.html 湖北日报报道后3天之内收到爱心捐助1万6左右。因为小润泽转化为白血病后，我找儿慈会的爱心家园帮助提供一个公益平台，自己通过新浪微博发布，3期6个月的时间 募捐到10.8万，可是扣除10%的手续费，个人实际到帐为9万7.
http://gongyi.weibo.com/211078
http://gongyi.weibo.com/145185 http://gongyi.weibo.com/144022 这3期儿慈会的爱心家园通过的平台，儿慈会汇总为
http://www.ccafc.org.cn/templates/DonationSearch/index.aspx 现在进行的微公益
http://gongyi.weibo.com/213246 。
我是一个普通人，没有号召力，只有注册多个微博发布，新浪微博管理越来越严，已经封号的微博为
http://weibo.com/1623786311/profile 发布微博5581条 已封的微博为
http://weibo.com/3888518683/profile 发布微博4288条 申请了差不多20个微博号，封了就再申请，累计微博数量应该有2万条，自己在各个论坛上发表小润泽的求助信，百度 “白血病 胡润泽”视频就是我传的，希望更多的爱心人士帮助，个人帐号直接汇款累计5千多。
我在医院给小润泽拍视频和照片，主要为了让人怜悯小润泽，奉献爱心。在湖北人在北京网站上发帖，湖北人集会是为我募捐2200元，在小润泽治病期间，北京的“楚商天下俱乐部”网站组织5个人到北京海军总医院看望小润泽，送上礼物及现金800元，在创始人桂江南组织的一次聚会上，参加的老乡一共帮我募集了2800元，在今年2014年2月16日“楚商天下”主办的年会上桂江南先生告诉我到会的有企业家，问我需要再募捐吗，但当时小润泽的病情稳定，我回绝了。
小润泽在北京海军总医院化疗期间最严重的一次，就是湖北日报
http://hb.sina.com.cn/news/gyzx/2013-07-25/153292877.html 这次化疗花费8万。
我个人家庭贫困，紧急的筹钱骨髓移植很难完成，润泽9月27日在北京海军总医院完成的骨髓移植，骨髓移植的费用21万是北京成龙基金会捐助的，在北京海军总医院内科一楼收费处，当成龙基金会的代表对收费处的工人人员说，小润泽的移植费用全部由基金会赞助的时候，我泪流满面，小润泽生病后，我面对太多的冷漠无助孤独失落与温暖和感动，我当时挪开窗口前的凳子后，就在成龙基金会的代表的脚下磕头，告诉他小润泽全家永远也无法回报这份恩情，我只能用最原始的农村人的感恩方式，向所有捐助小润泽的爱心人士磕头，这份感恩永生难忘。
小润泽在移植的工程中，没有发烧和腹泻，费用算很低的。所有骨髓移植后的患者的免疫力正常恢复为1-2年，孩子移植后第一次出院，接着每周的化验，包括处理病毒感染，正常的情况下一月为1万。
于2013年12月23日转入河北燕达医院，这次一次全面的体检加部分口服药费用为1万2.还有每周抽血化验，每月一次抽骨髓做全面化验，在2014年2月15日检查骨髓白血病复发，于是化疗后回输润泽妈妈的细胞，这次花费10万 [upload=4]
小润泽这次皮肤排异特别严重，在4月3日骨髓检查残留为0，继续服用免疫制剂。但是5月4日检查白血病残留又出现了，这次化疗后停药免疫制剂，医生5月6日给我出具的诊断证明为第2次移植，可是6月13日的诊断证明为对症治疗。
因为我们无法筹集到50万的移植费用。这50万的移植费用是这样算的，小润泽复发，不能再用润泽妈妈的骨髓（我的骨髓不合格），必须用骨髓库的，中华骨髓库的费用为5万5，台湾骨髓库的费用为7万5.所有入仓的押金为25万，但是小润泽为第二次移植，各个器官的耐受力要差，更容易发烧腹泻感染。入仓移植出仓后必须转到单独病房，继续治疗，如果细胞上升的慢，多花费20万很正常，况且后期的定期复查和口服免疫制剂的药费。小润泽从5月4日开始一个小剂量的化疗，到现在骨髓仍处于抑制期，血象不涨，已经花费15万了。 [upload=5]
因为费用不足，医生建议转院，于是转回荆州中心医院，转回荆州中心医院后，我仍然和北京的主治医生联系，告诉小润泽的病情，当他们知道小润泽的状态比在他们那里有好些，才对我说润泽必须等血象上升后再次会输细胞或者选择2次移植。
现在小润泽下一步的治疗思路为了治愈的目的最好做2次骨髓移植，保守的治疗方法回输细胞，但是回输细胞必将排异，皮肤排异是费用最低的，费用高的开支为肠道排异，一支抗肠道排异的药为1万元。我原来以为润泽的骨髓很快就过了抑制期，但是现在血小板还是不升，继续靠输入血小板和血红蛋白维持生命。
为什么第一次骨髓移植的效果不好，当初在采集润泽妈妈骨髓的时候，医生就看出了骨髓的质量，我也就一直在担心润泽的移植效果，原因为润泽妈妈在生润泽前宫外孕一次，流产3次。这也就是在骨髓库有合适的供者选择年轻的，选择男的骨髓的原因。
小润泽生病后，我一直苦苦的努力，就象我对本家兄弟说的那样，我一定尽全力的救助小润泽，父母的一切包括生命就是属于孩子的，润泽只是提前拿到本该属于他的，我36岁才中年得子，我的父亲去世的时候我感受到骨肉分离的痛苦，真的我不想失去小润泽，这辈子已经欠了很多认识不认识的爱心人士的恩情，也许我走在马路上，身边的那个人就是捐助小润泽的爱心人士，也许这个人就是捐助小润泽的爱心人士的同事的朋友的老乡的宗亲等转了很多弯的与爱心人士有着血脉有着地缘有姻缘有人脉的朋友。我一定用一颗本分的善良的心面对身边的每一个人。
小润泽需要您的爱心，我们家庭需要您的帮助！经历过苦难的人知道，即使一个问候，也能温暖我无助时这个孤独的爱子之心。希望胡氏宗亲帮助维护胡家的一个还没有来得及成长的小树苗。
小润泽生病后总花费累计已经超过80多万，通过微博募捐到9.7万施乐会个人实际收入3万，湖北日报报道后爱心捐款1.6万，通过微博发布达到个人账户加上北京的老乡捐助总计1万，北京成龙基金会21万，北京一家企业捐助2万，累计接受社会捐助为37.3万元。
小润泽生病后所有开支已经达到80万，其中3张发票为40万
（成龙基金会21万，今年2次大额发票共计20万），转到荆州中心医院已经缴费4万4.。家庭已经负债累累，恳请社会好心人帮助，您们救助小润泽一人，也同时在帮助我们这个家庭。
感恩阅读完我的求助信，恳请接受我最诚意的叩谢！愿善良的您理解我这个做父亲的无奈，病魔无情，人间有爱！再次代替润泽及我的患冠心病的母亲和一直在病房陪伴小润泽的润泽妈妈谢谢您！
胡波 2014年7月11日6:13分
于荆州中心医院儿科病房21床
2013年2月份荆州医院病房
天津血液病医院治疗
北京海军总医院
北京海军总医院
北京海军总医院
北京海军总医院
燕达医院
6月13日转入荆州医院
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